Hepatitis C-zorg is niet op orde

De zorg aan mensen met hepatitis C is in Nederland versnipperd, er wordt onvoldoende samengewerkt in de zorg en de behandeling is niet optimaal. Er is niet eens goed inzicht in de omvang van het aantal patiënten in Nederland, al is wel duidelijk dat het aantal mensen dat aan de ziekte overlijdt is toegenomen sinds 1996.
Dit blijkt uit een rapport van de Argumentenfabriek. De Argumentenfabriek baseert zich op de inbreng van twaalf deskundigen uit het veld, die samenkwamen tijdens vier rondetafelbijeenkomsten. Het betreft onder andere epidemoloog Esther Croes van het Trimbos-instituut, infectioloog Maria Prins van de GGD Amsterdam, mdl-arts Rob de Knegt van het Erasmus MC, infectioloog Jurriaan vd Brand van de GGD Den Haag en José Willemse van Platform Patiëntenorganisaties Hepatitis.
 
Tussen de vijftienduizend en zestigduizend mensen in Nederland hebben hepatitis C. Slechts de helft van de mensen die besmet zijn met de ziekte, weet dat van zichzelf. Ondanks dat hepatitis C relatief weinig voorkomt, overlijden er jaarlijks wel tien keer zoveel patiënten meer aan de gevolgen ervan dan aan de gevolgen van hiv. Bovendien is het aantal sterfgevallen aan door hiv flink afgenomen in de afgelopen twintig jaar, maar geldt dat niet voor hepatitis C. Overleden er in 1996 nog 327 mensen aan hiv, in 2014 waren dat er 44. Het aantal doden door hepatitis C nam toe van 450 in 1996 naar 500 in 2014.
 
Volgens de bij het rapport betrokken experts kan de ziekte effectief worden teruggedrongen en hoeft niemand in Nederland meer aan een chronische hepatitis C-infectie te overlijden. Dit vraagt wel om herinrichting van de patiëntenzorg, die nu te versnipperd is. Volgens Jean Philippe de Jong van de Argumentenfabriek doen instanties hun best om patiënten zo goed mogelijk te behandelen, maar is er tegelijkertijd weinig afstemming op regionaal niveau.
 
"Ook de opsporing en registratie van hepatitis C is landelijk niet geregeld", zegt De Jong. De Gemeentelijke Gezondheidsdiensten (GGD’en) houden zich bezig met infectieziektenbestrijding, maar zij hebben volgens hem niet echt zicht op hoe vaak hepatitis C in Nederland voorkomt en hoe het gaat met de behandeling ervan. De deskundigen pleiten er dan ook voor dat de GGD’en de regie nemen in een landelijke, structurele oplossing, waarin zorgverleners risicogroepen stimuleren om zich te laten testen.
 
Verder pleiten de deskundigen voor "coördinatie van doelgerichte zorg in de hepatitis-centra". Zij adviseren de instelling van een stuurgroep die toeziet op de uitvoering van de strategie en actieplannen, waarin overheid, bedrijven en zorgverleners ieder een eigen taak hebben. Ook pleiten zij voor betere bewustwording onder risicogroepen en partijen in de gezondheidszorg om mensen te informeren over besmetting en symptomen. Dit draagt volgens hen bij aan betere signalering en opsporing van de ziekte.
 
Daarnaast is het volgens de experts hard nodig een zorgplan te maken voor patiënten. Niet iedereen wordt immers meteen behandeld, maar moet wel bij instanties in beeld blijven na diagnose bij de zorgaanbieders. Ze pleiten voor monitoring van deze patiënten, bijvoorbeeld door een verpleegkundige, en voor het geven van de juiste begeleiding. Tenslotte stellen de experts dat de zorg betaalbaar moet blijven. Alle partijen dragen daarin een eigen verantwoordelijkheid van opsporing, testen tot behandeling.
Gepubliceerd op:  20 augustus 2015 1132 x bekeken
Gerelateerde artikelen

Gezondheidsraad: Testen donorbloed op hepatitis E voortzetten

Bloeddonoren kunnen besmet zijn met hepatitis E zonder dat zij dit zelf merken. Ontvangers van bloedproducten kunnen echter ernstig ziek worden van een hepatitis E-infectie als zij een verzwakt immuunsysteem of een leveraandoening hebben. Daarom adviseert de Gezondheidsraad donorbloed te blijven testen op aanwezigheid van het hepatitis E virus.

5 september 2018343 x bekeken

Groot nationaal project opsporing hepatitis C

De komende drie jaar gaan de Nederlandse UMC’s iedereen opsporen die ooit positief getest is op hepatitis C. In het CELINE-programma (Hepatitis C Elimination in The Netherlands) geven de academische centra invulling aan het Nationale Hepatitisplan van het RIVM. Het plan moet leiden tot minder ziektelast en sterfte aan de ziekte.

9 november 2017529 x bekeken

Pleidooi voor taskforce heropsporing hepatitis C

Een hepatitis-C-vrij Nederland is een realistisch doel. Dankzij de ontwikkeling van antivirale middelen in de laatste jaren, die sinds oktober 2015 bovendien vergoed worden uit het basispakket, is dit het juiste moment om de groep patiënten op te sporen die uit beeld zijn verdwenen. Dat zeggen arts-onderzoeker Nina Beekmans en mdl-arts Michael Klemt-Kropp, verbonden aan Noordwest Ziekenhuisgroep. Zij pleiten voor het oprichten van een landelijke taskforce voor de heropsporing van hepatitis C.

27 oktober 2016816 x bekeken